dilluns, 25 d’agost del 2014

Un poal... d'informació


Durant aquestes darreres setmanes les nostres xarxes socials s’han omplert de vídeos de famosos (i no tant famosos) acceptant l’#icebucketchallenge, una campanya que ha permès treure a la llum una de les 6000 malalties categoritzades com a rares, l’ELA. 



ELA són les inicials d’Esclerosi Lateral Amiotròfica. Es tracta d’una malaltia on es produeix la mort selectiva d’un sèrie de neurones. El cas més conegut d’aquesta malaltia és el professor Stephen Hawking. Aquesta malaltia afecta a una de cada cent mil persones, per la qual cosa a les Illes hi ha una desena 10 casos.

Aquest trastorn neurodegeneratiu, en primera instància, es manifesta en forma de certa debilitat muscular, a poc a poc és més difícil fer activitats senzilles com córrer o agafar objectes amb les mans i la parla comença a esser dificultosa. Amb el temps, com passa amb altres malalties neurodegeneratives, dels pacients no són capaços de caminar o fer servir les seves mans i braços, i perden la capacitat de parlar. Arriba un punt on els pacients no són capaços d’esser alimentats per via oral degut a la probabilitat d’asfixia, inclús necessiten respiració assistida. Estam parlant de que una persona pot passar de vida normal a una dependència completa en menys d’una dècada.

Les causes desencadenants d’aquesta malaltia són força complexes i no estan esclarides. Resulta evident que existeix un fort caràcter genètic, que dóna lloc a la variant de l’ELA de tipus familiar. Tot i això, les mutacions en els gens relacionats amb la patologia de l’ELA, com en la SOD, són incapaços d’explicar l’inici i la progressió de la malatia. També s’ha indexat que el mal plegament de la SOD podria tenir un comportament priònic, capaç d’induir al mal plegament a proteïnes veïnes, produint un efecte en cadena.

A dia d’avui no existeix cap tractament capaç de curar aquesta malaltia, es centren en pal·liar els efectes i procurar de ralentitzar el procés.


Precisament és per això que cal la col·laboració de la societat. El paper de la campanya esmentada ha fet que aquesta malaltia es conegui (tot i que molts no sàpiguen què és), però calen diners per seguir estudiant i avançant, tant en aquesta com en altres malalties. I què en pot fer la gent del carrer com nosaltres? Molt senzill:

  • Donar: Està molt bé aquesta rebuda massiva a l'aigua freda, però això s'ha de materialitzar, tan senzill con que tots facem una petita donació, per poc que sigui. Per si algú no sap on donar, jo ho he fet a http://www.eventosadela.com/
  • Exigir: Vivim en un país on els pals se'ls endú el sector públic, a la sanitat, a l'educació i com no, a la recerca. La societat s'hauria de mobilitzar, tant el dia de les urnes com la resta dels dies i evitar que això segueixi així. Recordau que és la recerca que ens condueix cap al futur, cap una vida millor.  
Llegeix, aprèn, divulga i comparteix

          Pere Llinàs


1 comentari:

  1. Molt bona feina, Pere! Ja està bé de #icebucketchallenge a cuento de res! Un salut! <3

    ResponElimina